Artículo publicado por Martina Rua para la revista LA NACION del 7 de agosto 2011.
¿Cuántas vidas se pueden transformar con dispositivos tan sencillos como una consola de videojuegos, diminutos implantes o sistemas informáticos con escasos requerimientos de hardware? Como demuestra esta nota, muchas, y de la mejor manera.
Haga la prueba. Pregúntele a la persona que tenga más cerca qué es lo primero que le viene a la cabeza si piensa en la palabra tecnología. Es probable que algunas de las respuestas sean: celulares, LCD, Internet, velocidad, iPad. Y hasta puede llegar a escuchar ocurrencias como Japón o Star Wars. Pero muy distinta será la respuesta si el que contesta es una persona tetrapléjica que usa su mirada para escribir en una computadora, o un niño de 4 años sordo con implantes que le posibilitan la audición, o un abuelo que le da pelea al Parkinson jugando con consolas de videojuegos. Para ellos la tecnología significa una herramienta imprescindible, una aliada para la vida.
No importa realmente la complejidad del aparato en cuestión. De hecho, una simple conexión a Internet puede devolverle las ganas de salir adelante a una persona mayor que atraviesa una depresión por la pérdida de su compañero de toda la vida, como le pasó a Lucía Martinak (69), que hoy comparte sus días con decenas de amigos que conoció a través de las redes sociales, con los que intercambia experiencias y compañía. En tiempos en los que el uso exacerbado de las herramientas tecnológicas divide a las personas entre detractores y heavy users, una mirada sobre la implementación creativa y puesta al servicio de la salud rescata la faz más benévola del avance científico y tecnológico.
SONIDOS UTILES
Milos y Mateo Casin son mellizos de 4 años. Ellos nacieron de una pareja de padres sordos, Florencia (31) y Eloy (39). Si bien transitaron su primer año de vida oyendo con normalidad, comenzaron a perder paulatinamente la audición hasta alcanzar una hipoacusia profunda. Sus padres no dudaron en recurrir a los implantes cocleares que les posibilitaron a sus bebes aprender a hablar y a escuchar a la misma edad que el resto de los niños. "Luego de negarme varias veces en la adolescencia, a los 27 años, y cuando los mellis ya tenían 8 meses, me animé al primer implante. Recién ahí me enteré de que la respiración de un hijo tenía sonido y fue algo maravilloso. Mi experiencia fue tan satisfactoria que cuando los chicos perdieron la audición fue la decisión obvia", recuerda Florencia que hoy cuenta con implantes en ambos oídos. Su esposo, con quien vive desde hace 14 años, es sordo total de un oído y tiene una hipoacusia en el oído derecho, donde usa un audífono.
¿Qué es un implante coclear (IC)? Una tecnología que permite a niños y adultos con hipoacusia oír, pero no aumentando el volumen de los sonidos, sino creando una nueva manera de oír distinta de la que gozamos las personas con audición normal. Consta de unos micrófonos diminutos que captan los sonidos y transmiten sus vibraciones a un procesador de lenguaje que luego las transmite al nervio auditivo como señales electrónicas. Tiene una parte interna (va dentro de la cabeza) y otra que se coloca sobre el cuero cabelludo con un imán y se sostiene desde la oreja. El costo de cada uno de los IC alcanza los 20.000 dólares en promedio. En la Argentina están incluidos en el Programa Médico Obligatorio para personas sordas. No con poca burocracia, la familia Casin consiguió 6 implantes hasta ahora y estudian la posibilidad de uno nuevo para Eloy, el papá de la familia.
"Si me saco los implantes, no escucho. Me los saco para bañarme porque si no se arruinan. Y a la noche, para dormir", cuenta Mateo mientras Milos lo interrumpe, "Yo la llamo a mi mamá todas las noches para que me ponga los implantes. No quiero que me los saque para dormir porque no escucho nada". Los mellizos son muy elocuentes y charlatanes. Discuten, hacen chistes y opinan sobre cada palabra que dicen sus papás.
Mateo tiene un implante coclear bilateral colocado al año de edad. Milos, un implante en el oído izquierdo y un potente audífono en el derecho. "Los chicos tienen casi cinco y están tremendamente inteligentes, con un lenguaje muy vasto. Pueden hacer lo que sea a través de él: chistes, manipulaciones, negociar, fabular. Comprenden el inglés y extracurricularmente van a música, pintura y fútbol. Nadie puede creer que sean niños con hipoacusia profunda y que esta tecnología (junto con la terapia auditiva verbal y la intervención familiar) les permita un desarrollo pleno de su potencial", cuenta orgullosa su mamá. La única limitación que se les presenta es nadar con los procesadores, aunque, según cuenta Florencia, no falta mucho para que lleguen los implantes sumergibles. Los niños, como suele ocurrir, lo toman como algo muy natural.
En la actualidad, Florencia se dedica a la difusión de los beneficios de estas tecnologías para personas con hipoacusia (en la Argentina hay más de 1,5 millones. "Desde hace poco distingo las voces de mis hijos sin necesidad de mirar para saber quién es el que está hablando", festeja. Este año comenzó a cursar Fonoaudiología, luego de un coloquio con la decana y el director de la carrera. Los directivos hicieron una excepción para aceptar a una persona con hipoacusia, ya que se trata de una carrera destinada sólo a personas con audición normal. "Escuchar en estéreo es sentir que el mundo sonoro entra por todos los sentidos", se emociona la mamá mientras los mellizos hablan y cantan con oídos que aprendieron a escuchar de una nueva forma. En el caso de la familia Casin los implantes de alta tecnología llegaron para paliar una discapacidad auditiva hereditaria. Pero, a veces, la discapacidad puede llegar en un momento determinado de la vida y de manera inesperada. Allí también el avance tecnológico dará respuesta.
BOWLING VIRTUAL CONTRA EL PARKINSON
Fanático de Vélez, Oscar Nabel (68) le pide al terapeuta que lo acompaña que abra las cortinas de la habitación del Centro de Excelencia para Mayores Hirsch, en donde vive desde 2005. Se despliegan las cortinas y asoma planchada la bandera azul y blanca con la "V" que adorna una ventana con vista a un jardín. "Me caía mucho en mi casa y por eso vine a vivir aquí", se presenta Oscar desde su silla de ruedas. De profesión homeópata, es un paciente con Parkinson avanzado que ocupa una de las 200 habitaciones de este centro situado en el corazón del partido de San Miguel.
Desde que ingresó al centro para adultos hace más de 6 años, tiene una rutina de rehabilitación diaria. El año pasado hubo un cambio que tiñó las tardes de gimnasio en algo más parecido a una reunión de adolescentes que a una sala de rehabilitación. El director de la clínica lo esperaba sin poleas ni pelotitas que apretar. En frente de él había una consola de videojuegos. No con cualquier consola, sino con una que capta los movimientos y no precisa joysticks para ser utilizada. Sólo necesita el cuerpo y las ganas de los jugadores, el movimiento de sus brazos, cabezas y piernas. "Hay ocasiones en las que un momento lúdico puede ser el puntapié inicial de una terapia poco convencional, muy efectiva y, sobre todas las cosas, divertida para el paciente. Incorporamos la tecnología de juegos a la rehabilitación porque permite mejorar la función motora. El trabajo con estos instrumentos hace que los pacientes se enganchen con la rehabilitación, en contraposición con el formato tradicional de ejercicios repetitivos y a veces tediosos que no generan gran adhesión", explica el Dr. Moisés Schapira, director médico de Hirsch.
"No soy un fanático de los videojuegos, pero juego al bowling virtual para interactuar con gente más joven que viene a rehabilitación. Me divierte competir con ellos", se confiesa Nabel.
La consola de videojuegos que usan en el Centro Hirsch es la Wii, mediante la cual pacientes con problemas motrices y cognitivos pueden recuperar funciones perdidas haciendo ejercicios con programas de realidad virtual. Principalmente se eligen juegos de deportes como el box, el tenis, el bowling, el golf y el básquet. Estos permiten, según explica Schapira, que los especialistas trabajen con pacientes que padecen secuelas que afectan el normal funcionamiento del cerebro, el sistema nervioso o los músculos. Además de fomentar la camaradería entre los pacientes, lo que los motiva mucho más que un ejercicio repetitivo y solitario.
Las enfermeras que cuidan a Oscar aseguran que es uno de los pacientes más visitados. Las fotos pegadas en la puerta de su cuarto son la evidencia. Sus hijos y nietos se turnan para que todos los fines de semana está acompañado. Todas las semanas se encuentra vía Skype (videollamada a través de Internet) con una de sus hijas que vive en China. El cuarto de Nabel es un santuario viviente de sus años como homeópata. Muestra orgulloso los recortes de diarios enmarcados en la pared con notas que lo mencionan y un libro de su autoría que recoge distintas historias de personas a las que ayudó. "Todavía no dije nada sustancioso", se queja hacia el fin de la charla con LNR. Entonces, con mucho esfuerzo se levanta de su silla, acerca su libro y sólo queda conforme cuando lee en voz alta algunas de las anécdotas allí plasmadas.
UN PROGRAMA DE SOFTWARE, UNA PC Y TODA LA VOLUNTAD
Ya pasaron cuatro años del robo violento que dejó tetrapléjico al diputado nacional Jorge Rivas (49); sin embargo, desde el 20 de mayo de 2009 volvió a ejercer su labor legislativa gracias a su ímpetu y una lograda combinación de tecnologías. La noche del ataque, Rivas había bajado de su coche a comprar medicamentos en una farmacia cuando fue interceptado por dos delincuentes para robarle su automóvil. Recibió un fuerte golpe en la cara, que le produjo la fractura de un maxilar y un derrame cerebral que lo dejó en coma. Las secuelas del desafortunado incidente dejaron al diputado nacional inmóvil. En el marco de la rehabilitación, un amigo creó un sistema informático para que pudiera comunicarse sin mover el cuerpo o utilizar la voz.
El mecanismo interpreta el movimiento de su cabeza, mueve el cursor en la pantalla con su mirada y selecciona de un teclado virtual las letras en la pantalla. También puede elegir la opción "leer" y la computadora reproduce lo escrito para que sea oído por los que estén en ese momento.
Animarse. La relación de Jorge Rivas con la tecnología era nula antes de sufrir el ataque. Por eso no deja de asombrar el detallismo con el que escribe. Con la mirada y apenas un dedo que hace clic como únicas herramientas. No ahorra letras ni puntuación, y se esmera en cada una de las oraciones. No importa si son largas -escribir un párrafo de cuatro renglones le lleva varios minutos-, no importa si se podrían resumir en palabras simples. El ex vicejefe de Gabinete del gobierno de Néstor Kirchner es un apasionado de sus ideas y quiere que se reciban con la misma intensidad con la que las piensa.
Dentro de sus maestros techies están sus hijos Pilar (9) y Sebastián (12). "Lo toman de manera natural y aunque no lo creas me enseñan mucho. El avance tecnológico tiene mucho para aportarnos, para mejorar nuestra calidad de vida. Es una preocupación que tengo desde siempre: cómo poner la ciencia al servicio del hombre y por supuesto voy a trabajar legislativamente en ello", escribió Rivas con su mirada, un leve bamboleo de su cabeza y algunos clics con un dedo para elegir la puntuación.
El sistema que usa se llama HADA y se compone de tres módulos: el que hace el seguimiento facial, que proviene de una universidad en Budapest; otro, desarrollado por un joven catalán, que se encarga de administrar los teclados virtuales, y el sintetizador de voz, que fue tomado del software libre. El clic puede hacerse dejando la mirada fija en un punto o mediante el movimiento de algún músculo, como es el caso de Rivas, que puede mover su dedo índice. Desde que se dio a conocer este caso, más de 1000 personas de todo el mundo descargaron de la Web, de manera gratuita, el software que funciona hasta en una netbook que posea cámara web.
Este año, además de seguir con la terapia motriz, Rivas está trabajando mucho con el habla, ya que, según sus médicos, tiene las cuerdas vocales en perfecto estado. Mientras tanto, ya tiene decidido cuáles serán las primeras palabras que pronunciará cuando llegue ese momento: "Me encantaría decir el nombre de mis hijos para poder llamarlos", escribe con la mirada sobre el monitor, antes de hacer clic y dejar que la computadora lo diga en voz alta por él.
Una consola de videojuego, una historia; implantes que crean un modo distinto de oír, historia doble. Un sistema que permite continuar intelectual y emocionalmente conectado con el mundo, otra más. ¿Cuántas miles de vidas transformadas nos quedan por descubrir detrás del uso de cada tecnología con la que convivimos a diario?.
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